Polityka Prywatności

Nasze zaangażowanie w ochronę prywatności

W Amicus zdajemy sobie sprawę ze znaczenia i jesteśmy w pełni zaangażowani w ochronę danych osobowych osób, z którymi wchodzimy w interakcje – w tym pacjentów, uczestników badań klinicznych, członków społeczeństwa, pracowników, przedstawicieli organów regulacyjnych, przedstawicieli organizacji opieki zdrowotnej, pracowników ochrony zdrowia i partnerów biznesowymi.

Informacje o Polityce Prywatności

Niniejsza Polityka prywatności ("Informacja") określa, w jaki sposób Amicus Therapeutics, Inc. z siedzibą w Filadelfii, USA („Amicus”) przetwarza dane osobowe osób fizycznych. Dane osobowe, zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) (Dz. U. UE. L. z 2016 r. Nr 119, str. 1 z późn. zm.). („RODO”), to informacje, na podstawie których można zidentyfikować osobę fizyczną. Przedstawicielem Amicus w Europie do celów ochrony danych osobowych jest Amicus Therapeutics Europe Limited z głównym miejscem prowadzenia działalności pod adresem Block 1, Blanchardstown Corporate Park, Ballycoolen Road, Blanchardstown, Dublin 15, D15 AKK1, Irlandia, który pełni rolę administratora danych osobowych użytkowników Strony. Przetwarzanie danych osobowych obejmuje gromadzenie, przekazywanie, archiwizowanie i zabezpieczanie danych osobowych osób fizycznych. Informacja ma na celu pomóc w podejmowaniu świadomych decyzji podczas korzystania ze strony internetowej fabryfamilytree.pl („Strona”), a także produktów i usług Amicus, i będzie stale oceniana pod kątem nowych technologii, praktyk biznesowych, wymogów prawnych i potrzeb naszych klientów.

Zakres Polityki Prywatności

Informacja ma na celu dostarczenie informacji naszym klientom, w tym użytkownikom strony internetowej, akcjonariuszom Amicus, członkom społeczeństwa, którzy wchodzą w interakcje z Amicus, pacjentom korzystającym z produktów Amicus, uczestnikom badań klinicznych sponsorowanych przez Amicus oraz osobom, z którymi prowadzimy interesy (w tym, ale nie wyłącznie, personelowi organów regulacyjnych, personelowi dostawców i partnerów oraz odwiedzającym biura Amicus). Informacja zawiera również informacje na temat konkretnych praktyk w zakresie ochrony prywatności wobec określonych kategorii osób, których dane dotyczą, takich jak osoby, które mogą być brane pod uwagę jako potencjalni pracownicy ("Kandydaci do pracy" lub "Kandydaci") przez Amicus lub pacjenci biorący udział w badaniach klinicznych Amicus. Odniesienia do "Amicus", "grupy", "podmiotów stowarzyszonych", "my", "nas" i "nasze" są odniesieniami do Amicus Corporation i podmiotów stowarzyszonych na całym świecie (aby dowiedzieć się więcej o podmiotach stowarzyszonych Amicus, odwiedź: www.amicusrx.com/about-us/contact-us). Prosimy o zapoznanie się z Informacją przed skorzystaniem ze strony internetowej Amicus (www.Amicusrx.com), Strony lub przekazaniem nam w inny sposób swoich danych osobowych. Niekiedy Twoja wyraźna zgoda może być wymagana przez obowiązujące prawo, w takich przypadkach będziemy prosić Cię o zgodę przed zebraniem Twoich danych osobowych. We wszystkich innych przypadkach wizyta na Stronie lub przekazanie danych osobowych stanowi zgodę na gromadzenie, wykorzystywanie i ujawnianie danych osobowych zgodnie z Informacją.

Podanie wszelkich danych osobowych jest dobrowolne, jednak może być konieczne do korzystania ze Strony.

Jakie dane osobowe gromadzimy?

Możemy przetwarzać następujące kategorie danych osobowych, w tym między innymi:

Zapoznaj się z sekcją "Dlaczego przetwarzamy Twoje dane osobowe" Informacji, aby uzyskać więcej informacji na temat tego, w jaki sposób wykorzystujemy te kategorie danych osobowych.

W jaki sposób uzyskujemy Twoje dane osobowe?

W większości przypadków Amicus będzie zbierać informacje bezpośrednio od Ciebie, chociaż czasami będziemy uzyskiwać informacje o Tobie z publicznych lub zewnętrznych źródeł informacji, w tym (ale nie wyłącznie):

Dlaczego przetwarzamy Twoje dane osobowe?

Amicus będzie przetwarzać Twoje dane osobowe wyłącznie w celach dozwolonych przez obowiązujące prawo, które mogą się różnić w zależności od miejsca zamieszkania i miejsca prowadzenia działalności przez Amicus. Cele, dla których przetwarzamy ogólne, zawodowe, zdrowotne, biometryczne/genetyczne i cyfrowe dane osobowe, mogą obejmować:

  1. Zarządzanie naszą działalnością i dostarczanie towarów i usług ► w celu administrowania naszą działalnością i usługami, w tym w celu realizacji naszych zobowiązań wynikających z wszelkich zawartych umów.
  2. Zarządzanie naszymi relacjami/komunikacją z osobami fizycznymi ► na przykład odpowiadanie na pytania, formularze online i komentarze lub zapytania dotyczące aplikacji, doświadczeń lub usług, zapraszanie osób na wydarzenia Amicus, przedstawianie propozycji dotyczących przyszłych potrzeb w zakresie usług.
  3. Do celów współpracy i badań, na przykład w celu umożliwienia Amicus podejmowania bardziej świadomych i obiektywnych decyzji podczas identyfikacji, współpracy z pracownikami ochrony zdrowia i kluczowymi liderami opinii oraz zarządzania relacjami współpracy z pracownikami ochrony zdrowia;
  4. Rekrutacja ► przetwarzanie profesjonalnych informacji w celu oceny możliwości pracy w Amicus;
  5. Badania rynku ► przetwarzanie informacji o osobach fizycznych do zgodnych z prawem celów badania rynku. Gromadzimy informacje poprzez ankiety i wywiady z pacjentami i pracownikami służby zdrowia, aby pomóc nam ulepszyć nasze produkty i usługi.
  6. Marketing bezpośredni ► przetwarzamy dane osobowe w celu dostarczania materiałów promocyjnych i angażowania się w działania marketingowe i promocyjne z osobami fizycznymi zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa. (Masz wybór w tej kwestii – patrz sekcje „Wybory dotyczące marketingu” i „Informacje kontaktowe” Informacji).
  7. Aby zapewnić funkcjonowanie Strony ► w celu zapewnienia, że treści ze Strony są prezentowane w najbardziej efektywny sposób dla Ciebie i Twojego urządzenia.
  8. Reorganizacja lub wprowadzanie zmian w naszej działalności ► W przypadku, gdy (i) podlegamy negocjacjom w sprawie sprzedaży naszej firmy lub jej części osobie trzeciej, (ii) jesteśmy sprzedawani osobie trzeciej lub (iii) przechodzimy reorganizację, możemy być zmuszeni do przekazania niektórych lub wszystkich danych osobowych odpowiedniej osobie trzeciej (lub jej doradcom) w ramach jakiegokolwiek procesu należytej staranności lub przekazania do tego zreorganizowanego podmiotu lub osoby trzeciej i wykorzystywane do tych samych celów, jak określono w Informacji lub w celu analizy proponowanej sprzedaży lub reorganizacji.
  9. Obowiązki prawne lub regulacyjne oraz wskazówki organów ścigania i służby sądowej ► w celu spełnienia naszych wymogów prawnych lub regulacyjnych (zgłaszanie skarg dotyczących bezpieczeństwa informacji i jakości produktów lub spełnienie wymogów przejrzystości w odniesieniu do przekazywanych przez nas wartości). Tam, gdzie jest to dozwolone, skierujemy do Ciebie każdą taką prośbę lub powiadomimy Cię przed udzieleniem odpowiedzi, chyba że zaszkodziłoby to zapobieganiu lub wykrywaniu przestępstwa.
  10. Każdy inny cel, który jest istotny dla relacji między Amicus a Tobą.

Amicus będzie przetwarzać dane osobowe w innych celach, jeśli jest to zgodne z prawem (np. do celów archiwalnych, naukowych lub badań rynkowych) lub gdy jest do tego prawnie zobowiązany (np. zgłaszanie informacji w celu zarządzania ryzykiem i obowiązków Amicus w zakresie zapewnienia bezpieczeństwa produktów leczniczych).

Podstawa prawna przetwarzania

Amicus przetwarza dane osobowe na podstawie poniższych podstaw prawnych, zgodnych z przepisami RODO:

Szczególne kategorie danych

Oprócz powyższego, w przypadku gdy Amicus przetwarza szczególne kategorie danych o osobach fizycznych w określonych jurysdykcjach (w tym w Unii Europejskiej i Europejskim Obszarze Gospodarczym) – na przykład informacje o stanie zdrowia, genetyczne, o charakterze religijnym, etnicznym, o przynależności do związków zawodowych, danych biometrycznych, orientacji seksualnej lub życiu seksualnym – będzie to robić wyłącznie zgodnie z obowiązującymi przepisami. Do przetwarzania szczególnych kategorii danych Amicus opiera się na następujących warunkach, w tym między innymi:

Gdzie i jak przetwarzamy i jak przekazujemy Twoje dane osobowe?

Siedziba Amicus znajduje się w Stanach Zjednoczonych Ameryki i Wielkiej Brytanii, jednak działalność Amicus znajduje się również w Azji, Australii, USA i Europie. Dane osobowe użytkownika mogą być dostępne dla centrali Amicus, a także dla niektórych podmiotów stowarzyszonych Amicus spoza Unii Europejskiej („UE”)/ Europejskiego Obszaru Gospodarczego („EOG”) oraz wybranych dostawców i partnerów, mających siedzibę w UE lub na całym świecie. Pracownicy lub dostawcy mogą uzyskać dostęp do Twoich danych osobowych w miejscu poza UE lub EOG, przekazywać je i przechowywać w miejscu, w którym przepisy o ochronie danych mogą nie zapewniać takiego samego poziomu ochrony danych jak w UE/EOG. W przypadku, gdy Amicus przetwarza dane osobowe w krajach, które mogą nie zapewniać takiego samego poziomu ochrony danych jak w UE/EOG lub w Twoim kraju, w którym mieszkasz, Amicus wdroży uzasadnione i odpowiednie prawne, techniczne i organizacyjne środki bezpieczeństwa w celu zapewnienia bezpieczeństwa przetwarzania, a w szczególności w celu ochrony Twoich danych osobowych przed nieautoryzowanym dostępem, wykorzystywanie lub ujawnianie, w tym między innymi utrzymywanie ustaleń umownych ze wszystkimi stronami trzecimi przetwarzającymi dane osobowe osób fizycznych, na rzecz i w imieniu Amicus, a także wykonywanie, w razie potrzeby, odpowiednich mechanizmów przekazywania danych, w odniesieniu do wszelkich transgranicznych transferów danych z UE do administratora lub podmiotów przetwarzających mających siedzibę w państwach trzecich, przyjęte i zatwierdzone przez Komisję Europejską lub przez właściwe organy nadzorcze w celu osiągnięcia odpowiedniego poziomu ochrony danych osobowych tych osób. W przypadku mieszkańców EOG – za każdym razem, gdy przekazujemy Twoje dane poza EOG, poprosimy Cię o wyraźną zgodę lub podejmiemy wszelkie niezbędne kroki w celu zapewnienia, że wprowadzone zostaną odpowiednie zabezpieczenia w celu ochrony Twoich danych (chyba że obowiązujące prawo o ochronie danych zezwala nam na dokonywanie takich transferów bez dodatkowych formalności, np. gdy kraj odbiorcy jest uważany za odpowiednie miejsce docelowe).

Co z transmisją internetową dokonywaną przez strony internetowe osób trzecich powiązane ze Stroną?

Nie można zagwarantować poufności danych osobowych przesyłanych przez Internet. Amicus wzywa do zachowania większej ostrożności podczas przesyłania danych osobowych przez Internet, ponieważ nie możemy zagwarantować, że nieupoważnione osoby trzecie nie uzyskają dostępu do Twoich danych osobowych. Strona może zawierać linki do innych stron internetowych, które mogą mieć własną politykę prywatności i warunki użytkowania. Amicus nie ma kontroli nad takimi stronami internetowymi osób trzecich ani nad ich zawartością, a Informacja nie ma zastosowania do takich stron internetowych. Nie ponosimy odpowiedzialności za politykę lub przetwarzanie danych osobowych przez strony internetowe powiązane ze Stroną lub z naszej Strony, ponieważ nie kontrolujemy praktyk ochrony prywatności osób trzecich. Zdecydowanie zalecamy zapoznanie się z ustawieniami prywatności, skonfigurowanymi przez osoby trzecie, odwiedzając ich odpowiednie strony internetowe i polityki związane z prywatnością.

Gdzie ujawniamy Twoje dane osobowe?

Amicus ujawnia dane osobowe odbiorcom zewnętrznym, jeśli jest to uzasadnione w celu realizacji uzasadnionych celów biznesowych lub świadczenia żądanej usługi i zgodnie z wymogami obowiązującego prawa. Twoje dane osobowe zostaną ujawnione wyłącznie zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa, a odpowiednie zabezpieczenia zostaną ustanowione, jeśli to możliwe, w celu ochrony Twoich danych osobowych. Możemy ujawnić dane osobowe każdemu członkowi naszej grupy kapitałowej. W celu prowadzenia działalności Amicus, Amicus może również ujawniać informacje osobom trzecim, takim jak organy publiczne/regulacyjne/rządowe (tj. rząd, w tym działy socjalne i świadczeń), osoby trzecie, które świadczą usługi na rzecz Amicus (takie jak między innymi usługodawcy, przeprowadzając audyty, świadczący usługi IT, pomagający lub zarządzający naszymi badaniami klinicznymi i badaniami), partnerzy biznesowi i współpracownicy (tacy jak zewnętrzni naukowcy), którzy przeglądają materiały i pomagają Amicus w działaniach związanych z przestrzeganiem przepisów opieki zdrowotnej, jeśli Amicus lub zasadniczo wszystkie nasze aktywa zostaną nabyte przez osobę trzecią, w którym to przypadku przechowywane przez nas dane osobowe dotyczące osób fizycznych zostaną uwzględnione jako przeniesione aktywa lub jeśli Amicus ma obowiązek ujawnienia lub udostępnienia informacji o osobach fizycznych w celu spełnienia wszelkich zobowiązań lub żądań prawnych lub regulacyjnych. Możemy również ujawniać informacje w celu egzekwowania wszelkich umów zawartych z osobami fizycznymi; lub w celu ochrony praw, własności lub bezpieczeństwa pracowników, pacjentów lub innych osób (np. odwiedzających pomieszczenia Amicus).

Zautomatyzowane podejmowanie decyzji i prawa jednostki

Amicus nie podejmuje decyzji opartych wyłącznie na zautomatyzowanym przetwarzaniu, w tym profilowaniu, osoby fizycznej, chyba że co innego wynikać będzie z informacji przekazywanych przez Amicus.

Jak zabezpieczamy i jak długo przechowujemy Twoje dane osobowe?

Podejmiemy wszelkie uzasadnione kroki, aby zapewnić, że Twoje dane są traktowane bezpiecznie i zgodnie z Informacją, obowiązującymi przepisami i regulacjami dotyczącymi ochrony danych oraz międzynarodowymi standardami bezpieczeństwa. Wszystkie informacje, które nam przekazujesz, są przechowywane na bezpiecznych serwerach oraz dostępne i wykorzystywane zgodnie z naszymi politykami i standardami bezpieczeństwa. Amicus wdraża uzasadnione fizyczne, techniczne i zarządcze środki kontroli i zabezpieczenia w celu ochrony danych osobowych przed nieautoryzowanym dostępem, ujawnieniem, zmianą i zniszczeniem. Takie środki mogą obejmować między innymi: zapory ogniowe, kontrolę dostępu, szyfrowanie informacji podczas ich przechowywania, rozdzielenie obowiązków i podobne protokoły bezpieczeństwa. Dostęp do Twoich danych osobowych jest ograniczony do ograniczonej liczby pracowników Amicus, których obowiązki w uzasadniony sposób wymagają takich informacji, oraz osób trzecich, z którymi Amicus zawiera umowy o prowadzenie działalności gospodarczej w jej imieniu. Nasi pracownicy zostali przeszkoleni w zakresie znaczenia prywatności oraz właściwego i bezpiecznego obchodzenia się z danymi osobowymi i zarządzania nimi. Będziemy przechowywać Twoje dane osobowe nie dłużej niż jest to konieczne do celów przetwarzania, dla których Twoje dane zostały zebrane, oraz wszelkich innych dozwolonych powiązanych celów. Informacje mogą być przechowywane przez dłuższy czas, jeśli wymagają tego obowiązujące przepisy lub na to zezwalają. Twoje informacje, które nie są już potrzebne, są nieodwracalnie anonimizowane (a zanonimizowane informacje mogą zostać zachowane) lub bezpiecznie zniszczone.

Wybory dotyczące marketingu

Jeśli zamierzamy wykorzystać Twoje dane do celów marketingowych lub jeśli zamierzamy ujawnić Twoje dane jakiejkolwiek osobie trzeciej w takich celach, poinformujemy Cię o tym zgodnie z obowiązującymi przepisami oraz uzyskamy stosowne zgody. Masz prawo sprzeciwić się wykorzystywaniu danych osobowych do celów marketingu bezpośredniego oraz wysyłania informacji naukowych i biuletynów. Możesz również skorzystać z tego prawa w dowolnym momencie, kontaktując się z nami w sposób określony poniżej.

Dodatkowe prawa

Zgodnie z obowiązującymi przepisami prawa i z zastrzeżeniem wszelkich ograniczeń prawnych, możesz mieć prawo do zażądania od nas:

  1. Dostarczenia dalszych informacji na temat przetwarzania danych osobowych;
  2. Zapewnienia Ci dostępu do Twoich danych osobowych,;
  3. Aktualizowania i sprostowania wszelkich nieścisłości w przechowywanych przez nas danych osobowych, które okazały się niedokładne lub niekompletne;
  4. Usuwania lub ograniczania wszelkich danych osobowych, co do których nie mamy już podstawy prawnej do ich wykorzystania;
  5. Dostarczenia Tobie lub upoważnionej osobie trzeciej kopii Twoich danych w formacie cyfrowym (przenoszenie danych);
  6. Zaprzestania określonego przetwarzania, gdy wycofasz swoją zgodę;
  7. Sprzeciwu jakiemukolwiek przetwarzaniu, w tym opartemu na uzasadnionym interesie lub interesie publicznym w zakresie przetwarzania informacji, chyba że nasze powody podjęcia tego przetwarzania przeważają nad jakąkolwiek szkodą dla praw do ochrony danych; i
  8. Ograniczenia niektórych aspektów przetwarzania Twoich danych.

Korzystanie z wyżej wymienionych praw podlega pewnym wyłączeniom w celu ochrony interesu publicznego i naszych własnych uzasadnionych interesów. Jeśli zdecydujesz się skorzystać z któregokolwiek z tych praw, sprawdzimy Twoje uprawnienia, możemy poprosić o potwierdzenie Twojej tożsamości, a w każdym przypadku odpowiemy w ciągu miesiąca kalendarzowego od otrzymania takiego żądania, chyba że istnieją uzasadnione podstawy do przedłużenia okresów odpowiedzi, głównie ze względu na potrzebę potwierdzenia Twojej tożsamości, żądanie dodatkowych informacji lub prośbę o sprecyzowanie lub ograniczenie żądania, w przypadku gdy wniosek jest zbyt ogólny lub zbyt złożony, aby można go było obsłużyć w początkowym terminie. Amicus może nie być w stanie spełnić żądania, jeśli dane osobowe zostały zniszczone, usunięte lub zanonimizowane zgodnie z obowiązującymi przepisami i regulacjami, a także z obowiązkami i praktykami Amicus w zakresie przechowywania dokumentacji. W przypadku, gdy nie będziemy w stanie spełnić żądania dotyczącego Twoich danych osobowych, dołożymy wszelkich starań, aby udzielić Ci wyjaśnienia, z zastrzeżeniem wszelkich ograniczeń prawnych lub regulacyjnych. Jeśli nie rozpatrzymy Twojego wniosku w odpowiednim czasie lub jeśli nie jesteś zadowolony z naszej odpowiedzi na jakiekolwiek skorzystanie z tych praw, masz prawo złożyć skargę do właściwego organu nadzorczego. Więcej informacji i dane kontaktowe właściwych organów nadzorczych można znaleźć tutaj: https://edpb.europa.eu/about-edpb/board/members_en. Aby skorzystać z indywidualnych praw do ochrony danych, skontaktuj się z inspektorem ochrony danych za pośrednictwem poczty elektronicznej pod adresem dataprivacyofficer@amicusrx.com

Zmiany w Polityce Prywatności

Amicus zastrzega sobie prawo do okresowego aktualizowania Informacji w celu odzwierciedlenia postępu technologicznego, zmian prawnych i regulacyjnych oraz praktyk biznesowych Amicus, z zastrzeżeniem obowiązujących przepisów prawa. Jeśli Amicus zmieni swoje praktyki w zakresie ochrony prywatności, zaktualizowana wersja Informacji odzwierciedli te zmiany, poprzez publikację Informacji na https://www.amicusrx.com//privacy-policy/ z odpowiednią aktualizacją daty wejścia w życie wymienionej na dole Informacji. W związku powyższym, zachęcamy do przeglądania wszelkich zmian podczas odwiedzania naszej Strony od czasu do czasu, aby być na bieżąco z informacjami o tym, w jaki sposób wykorzystujemy Twoje dane osobowe.

Informacje kontaktowe

Jeśli masz jakiekolwiek pytania związane z Informacją lub chcesz uzyskać więcej informacji na temat praktyk Amicus w zakresie ochrony prywatności, skontaktuj się z naszym inspektorem ochrony danych osobowych za pośrednictwem poczty elektronicznej pod adresem: dataprivacyofficer@amicusrx.com Niniejsza Informacja o ochronie prywatności jest aktualizowana co roku i była ostatnio aktualizowana w dniu 8 lutego 2021 r.